Cuando a Juan le aparecieron los primeros síntomas tenía en camino una prejubilación y dos nietos que llegaban casi a la misma vez. Su esposa comenzó a preocuparse porque Juan, ya de por sí despistado, no sabía pedir un vaso. «Dame eso que tiene un agujero para echarle agua y beber». Juan, que era hombre leído y de letras, tenía todas las palabras para describir un vaso pero no encontraba la exacta. Se llama afasia y aparece cuando una parte del cerebro está dañada. El alzheimer iba mostrando los dientes pero quedaban muchos bocados aún antes de un diagnóstico que en realidad no llega nunca como tal .
“No todo es Alzheimer. La famosa demencia senil es una demencia tipo Alzheimer”, nos dice el doctor José María Jiménez Páez, geriatra del Hospital Quirónsalud Córdoba, y especialista del servicio de Urgencias del centro. “ Hay otros tipos de demencias. Las más frecuentes son la demencia vascular, debida a patologías cerebrovasculares; la demencia mixta, con componente vascular y de otro tipo demencia como la Parkinson”.
La palabra demencia es fea. Y nadie quiere un demente en casa. Pero esas cosas ocurren. «Sigue siendo un estigma, a nivel familiar o a nivel social el Alzheimer,. Se quiere en cierta manera ocultar que la persona tiene estos despiste, estas desorientaciones. Es un estigma que todavía existe». Así lo cree Rafael Luque Siles, presidente de la Asociación San Rafael de Alzheimer y otras demencias. Fue creada en 1996 y en la actualidad atienden a70 personas en el centro de día (60 plazas concertadas y 10 privadas), 23 personas en residencia, más los talleres, lo que suman aproximadamente unas 130 personas atendidas diariamente. «Tenemos los niveles de ocupación a tope». Entre el Covid y la inflación, el proyecto de ampliación del centro de día para 23 usuarios más deberá esperar. Luque dice que deben ser prudentes con los gasto ante el panorama. Reclama, lógicamente, más ayuda. «Seguimos reivindicando más investigación, más recursos y el valor de las asociaciones. Seguimos pidiendo cada año exactamente lo mismo». Alrededor de 500 o 600 familias son las que acuden cada año a la asociación para preguntar por ‘la dependencia’, qué recursos hay. Son los familiares que viven cada día la enfermedad.
A Juan le han concedido una plaza concertada en una residencia privada. Ha sido uno de los 27. 810 cordobeses que se han beneficiado en 2021 de la conocida como Ley de la Dependencia, como así lo anunciaba el ex-delegado Antonio López en febrero pasado. Se crearon 166 plazas en residencias y se redujo la lista de espera en 2.350 personas en la provincia. Ahora Juan, que habla un idioma propio que no entienden sus nietos y sonríe o llora según el momento del día, está en uno de los talleres que pretenden ralentizar el deterioro. «Al alzheimer hay que hacerle un abordaje integral , desde los aspectos físicos y funcionales, que no haya un deterioro muy rápido, para lo cual se requiere actividad física y el trabajo de un fisioterapeuta», explica el doctor Jiménez. «El abordaje clínico es necesario para que no se descompensen las enfermedades de base como la diabetes o la hipertensión; y el tratamiento cognitivo», y añade que algo fundamental es el diagnóstico precoz de la enfermedad. “El abordaje debe ser integral y multidisciplinar de manera precoz”. El seguimiento debe ser cercano y continuo, y abordar los aspectos psicoconductuales como la depresión, la ansiedad , las alteraciones del sueño, la agitación, la agresividad, la apatía o los delirios.
Los números y el abordaje
Más un millón de personas padece Alzheimer en España y más del 30% de los casos de esta enfermedad está sin diagnosticar. En Andalucía son más de 100.000 las personas afectadas y más de 12.000 en Córdoba. Uno de ellos es Juan. Hoy sus nietos han venido a verlo. No han conocido a su abuelo salvo en una silla de ruedas. Se pelean entre ellos a ver quien le da antes un paseo por el patio de la residencia. Juan parece encantado aunque a ratos desconecta de su entorno.
Tania Diéguez es psicóloga y trabaja en la Residencia San Juan de la Cruz, centro perteneciente a la Obra Pía Santísima Trinidad. Más de la mitad de los 82 residentes, nos desvela Tania, padecen alzheimer o algún tipo de demencia. La esperanza de vida irónicamente contribuye al crecimiento del número de casos. Diéguez forma parte del equipo que valora primero y trabaja con los enfermos posteriormente, según el estadio en el que se encuentre la enfermedad. Distingue tres etapas: el deterioro leve, el deterioro moderado y el severo. Hay terapia ocupacional y fisioterapia, tras la menionada valoración previa.
Cada etapa tiene un tipo de tratamiento y el objetivo es ralentizar los efectos devastadores de la enfermedad. Talleres en los que se trabajan las distintas funciones cognitivas, como la memoria, el lenguaje o la capacidad de cálculo. Para que no se alejen de la realidad se les anima a leer el periódico, o hacer debates para que ellos “conecten con el entorno”. En el aspecto ocupacional se trabajan las actividades de la vida diaria, como las actividades en el baño, para que se aseen correctamente, o se puedan vestir. La parte más lúdica se lleva a cabo a cargo de diversos programas de dinamización para que interactúen entre sí.
“Podemos decir que es una de las grandes epidemias del siglo XXI, junto con la pandemia Covid”, asevera el médico de la Quirón que añade que las enfermedades que más temen y afecta a las personas a día de hoy son el cáncer, con un 70% (lo padece un 48% de la población) y la segunda ha pasado a ser el Alzheimer, que preocupa en un 64% y lo tiene un 30% de la población. Según el doctor, los factores que influyen a la hora de padecer o no la enfermedad son genéticos y ambientales. Hay otros que se pueden modificar y también afectan como son el tabaco, la dieta, el sedentarismo y, muy importante, los factores de riesgo cardiovascular como la hipertensión, la diabetes o las arritmias. «Hay un dato muy importante que nos dice que si disminuimos los factores de riesgo cardiovascular, o se mejoran en un 25% esos factores de riesgo, se pueden reducir de 1 a 3 millones los casos de alzheimer en el mundo».
Cuidar a los cuidadores
El doctor Jiménez destaca que «es fundamental no olvidarse de los cuidadores de los pacientes con alzheimer o cualquier tipo de demencia. Hay que evitar la sobrecarga de los mismos y tratarlos casi igual que al paciente». En la residencia San Juan de la Cruz ya lo hacen, según nos cuenta la psicóloga, “porque llegan con sentimiento de culpabilidad y muy perdidos. Sobre todo si es un alzheimer reciente, porque no se sabe muy bien cómo tratar”. Ese sentimiento de culpabilidad es inevitable cuando se deja por primera vez al familiar en las instalaciones, por muy profesionales y de calidad que estas sean. Se tiene la impresión de que no se ha hecho lo suficiente, de que se abandona a la persona que se ama, de que uno no está a la altura. Pero la verdad es que en la mayoría de los casos y según vaya avanzando la enfermedad, el familiar o cuidador no puede hacerse cargo solo de su enfermo. Necesita ayuda profesional e instalaciones adecuadas para ello.
El doctor Jiménez insiste en que el objetivo es retrasar la dependencia, el deterioro cognitivo, y disminuir los ingresos residenciales. No hay un tratamiento curativo, pero sí hay un abanico muy importante de fármacos, que en la actualidad “son muy buenos porque tienen muy pocos efectos secundarios. Pero hay que manejarlos con cautela”. concluye.
A Juan su esposa le canta al oído antes de marchase por hoy. Juan sonríe como un niño al escuchar una bonita canción italiana de su juventud, de aquellos festivales de San Remo de los años 60. Casi que reconoce también a su esposa en esta tarde de septiembre. La música tiene un poder casi mágico. Hace algunos años, investigadores españoles de la Fundación Pasqual Maragall descubrieron que algunas canciones vinculadas a experiencias personales activan partes del cerebro distintas de las que involucra el proceso de recordar. Ello explicaría por qué los recuerdos vinculados a la música persisten en fases avanzadas del Alzheimer. Para Juan «gira el mundo, gira», mientras hoy, 21 de septiembre, se trata de anunciar que aun queda esperanza y que el alzheimer se convertirá en un recuerdo no robado.
