Por tercer año consecutivo, la Red de Padres Solidarios pone en marcha una cita solidaria cuyo único objetivo es la recaudación de fondos para destinarlos íntegramente a la investigación de las enfermedades raras. El espectáculo se llama Córdobaila y tendrá lugar el próximo sábado, a las 22:00, en el auditorio del Campus de Rabanales. A través de la actuación de la escuela de baile de salón se cumple con la finalidad, además, de concienciar a los cordobeses sobre las 40.000 personas que en la provincia padecen alguna de las denominadas enfermedades raras.
Ana González, miembro de esta asociación, ha explicado que la recaudación de esta cita se ha destinado en los dos últimos años en su totalidad al comité científico de la Fundación Isabel Gemio, que desarrolla proyectos en Barcelona, San Sebastián y Valencia. González ha destacado la colaboración del Ayuntamiento, a través del concejal Rafael del Castillo para poder llevar a cabo esta cita, así como también al pequeño comercio y al trabajo en red de diferentes asociaciones del sector, como la Asociación Postpolio Andalucía, Asociación Sjogren, Fatiga Crónica y Fibromialgia, Asociación Niños Duchenne, Asociación Charcott y Tiroides, Asociación de Epilepsia y la Federación Craer.
Este certamen de baile, cuyas entradas se pueden obtener el mismo día del espectáculo en el Campus de Rabanales, cuenta también con una Fila Cero para quienes quieran colaborar y no puedan acudir, así como una barra en la que habrá comida y bebida durante la celebración del evento. Para que todo esto sea posible, Ana González ha destacado la participación de unos 40 voluntarios que de forma desinteresada prestan su colaboración.
Además de la ayuda económica, la Red de Padres Solidarios reclama a la administración sanitaria el reconocimiento sanitario en rehabilitación, fisioterapia o logopedia, y critica el retraso en el diagnóstico de alrededor de seis años, así como la falta de información y ausencia de profesionales sanitarios cualificados, sí como lo que califican como «grave vulneración del derecho a la información del paciente cuando con mucha suerte se encuentra un medicamento huérfano».
